Jag är inte redo

Jag har återhämtat mig ganska bra tror jag, men är fortfarande inte på den energinivå som jag var innan operationen. Jag har huvudvärk och är ljuskänslig, mer än vanligt. Vilket tar på krafterna såklart, att inte må helt bra. Igår var en sån dag, en sån dag där jag bara står ut och försöker att inte tänka så mycket. Men på kvällen när jag hade vilat och skulle duscha ökade huvudvärken märkbart och jag upplevde yrsel. Jag är alltid uppmärksam på huvudvärk och scannar av om det kan tänkas vara något jag borde vara vaksam på. Jag bestämde mig för att äta och dricka för se om det var det som var orsaken till min försämring. Vilket dessvärre gjorde till eller från. Jag bestämmer mig för att duscha och i duschen får jag en stark overklighetskänsla, så allt svajar till och magen drar ihop sig. Jag försöker tänka alternativa tankar, andas i fyrkant, distrahera mig.

Visst är det konstigt, jag har haft dessa ångestattacker så många gånger men ändå så kopplar jag det inte på en gång. Det är inte kul att få dem men jag är tacksam för att kroppen säger ifrån, jag är tacksam för att jag blivit mer uppmärksam på kroppens signaler och jag är tacksam för att jag faktiskt lyssnar när kroppen försöker säga mig något. Vi blir allt mer sammansvetsade.

När jag stod där i duschen, kroppen signalerade fara, jag försökte tänka rationellt, så gick det upp för mig att jag måste bearbeta operationen. Jag vill/behöver prata om operationen, jag känner ett stark behov av att få höra om operationen, jag vill prata om det om och om igen tills jag känner mig mätt på det. Då kan jag sätta punkt. Det är ungefär som min systerdotter på sex år som vill höra historier från när hon var liten. Det som är gemensamt är att vi båda inte har något minne från en tid och då vill få de berättat för oss. Jag opererades över sex timmar, det är stort, men jag har inget minne från denna tid (vilket så sett är HIMLA bra!). Men det är liksom sex timmar som är helt svart för mig.

Insikten om vad jag behöver göra fick vattnet från duschen att blandas med tårar rinnandes på mina kinder och jag grät i två timmar. Jag grät när jag duschade, jag grät när pratade med Oskar, jag grät när jag pratade med mamma (återigen, det är något stort och fint att våga gråta med andra).

Jag är inte redo för att säga ”nu är äntligen operationen över”, lämna den i dåtid och fortsätta som ingenting har hänt. Jag är tacksam att operationen är över och den var lyckad men jag är samtidigt så oerhört ledsen att jag ens skulle behöva göra den! Jag är jätteledsen för att jag har fått en hjärnblödning. Jag älskade mitt liv och ville inte förändra någonting men så kommer Tekla in i mitt liv, helt oinbjuden, kräver massa förändringar och uppoffringar utav mig.

Så sett är jag ändå öppen för nya saker och jag har ett bra liv på många sätt men jag måste få tillåta mig att vara ledsen och sörja. Det ska jag bara igenom. Det är någon blandning på bearbetningsfas/sorgefas. Så om jag säger att jag är ledsen menar jag inte att vara otacksam. Just nu är jag väldigt tacksam men också väldigt ledsen.

Annonser

Kroppens åskoväder

Det är skönt att operationen ör över, en oerhört tung sten har fallit från mina axlar. Men för att prata klarspråk så är det dock lite mer komplicerat än säga att operationen är över, allting gott. Det är inte som en tenta där man pluggar intensivt i några veckor, skriver den på några timmar och i samma sekund man lämnat in tentan, går utifrån salen så är tentan ett avslutat kapitel som man längre inte tänker på.

Att gå igenom en operationen är såklart individuellt, alla förhåller sig och reagerar olika. Jag kan likna min tid före, under och efter operationen med ett åskoväder. Tänk er en sommardag, en vaknar upp med huvudvärk och känner ett tryckande väder, det går några timmar och trycket blir allt mer intensivt. Det mulnar på och det börjar höras ett dovt muller. Inom kort står regnet i backen och himmelen lyser upp av den ena blixten efter den andra varvat med kraftiga smäller. Efter ett tag mattas det av, regnet övergår i duggregn, det ljusnar och luften känns härligt uppfriskande. Men även om det värsta åskovädret är över kan man höra åskan mullra i fjärran en lång tid efteråt, som en påminnelse om vad som just utspelades.

Nu har uppladdningen för åskovädret varit i mitt liv och även det värsta åskovädret har passerat. Luften känns ren, det är enklare och uppfriskande att andas igen. Men mullret finns kvar som en påminnelse om vad jag har gått igenom de senaste fyra månader.

Det har vart en enorm stress för mig, min kropp och min hjärna. Det släpper inte på en gång så vad jag just nu är inne i är en slags bearbetningsfas. Det är mycket som ska sorteras, bearbetats, återberättas, vilket tar sig i uttryck på olika sätt. Jag har tex fått finnar, svettningar, mardrömmar, obalans i kroppen, för att bara nämna några saker. Allt detta känner jag igen från tiden efter hjärnblödningen men då var det gånger tio. Jag är väldigt glad att ha light versionen denna gång om än det är jobbigt. Nätterna är speciellt stressfyllda, så mycket drömmar och mardrömmar! Dock är det enklare att hantera dem denna gång då jag vet att det är en fas jag bara ska igenom, det kommer inte alltid vara såhär. Att jag får finnar är ingen big deal, varför jag är uppmärksam på det är för jag brukar inte få finnar vilket är ett sätt för kroppen att tala om att nu är den inte i balans. Jag tror det är viktigt att känna sig kropp då det blir enklare att se kroppens signaler när den försöker uttrycka att något står inte rätt till. Att jag svettas är inte roligt men det är också kroppen sätt att visa hur stressad/spänd den är. Jag kan sitta helt still och prata med någon, efter besöket att jag svettig som att jag kört ett träningspass. Varje muskel är på helspänd.

Nu är det fokus på återhämtning, avslappning, avspänning. Jag ska ge min hjärna och kropp den välförtjänta vila som de så väl behöver efter denna tid. Tids nog kommer även de sista mullret från åskovädret tystna.

IMG_7547

Tankar från neurorehab

Idag avslutades min vecka på rehab. Jag vet, jag känner det så starkt i kroppen, att denna veckan kommer vara en betydande vecka. Jag kanske inte får reda på det imorgon eller om en vecka, kanske om fem år kan jag kolla tillbaka och berätta vad det var som var avgörande. Likväl vet jag att den kvällen på sjukhuset när jag hade haft min tuffaste dag och jag låg i sängen, tänkte, funderade. Den kvällen tog jag ett beslut, där och då bestämde jag mig för att jag måste lita på läkarna. Det är ett beslut jag vet kommer förändra mycket hos mig.

Det har vart ungefär 20 patienter på rehab denna veckan, jag gjorde ett medvetet val redan från början att inte interagera med de andra. Jag valde en roll som observant, något jag har trivts med. Jag var inte på rehab för att lära känna andra, jag var där för att hitta mig själv. Okej, helt själv har jag inte vart men väldigt selektiv med vilka jag socialiserade mig med. Jag träffade en annan kvinnan som jag åt alla mina måltider med, hennes assistent samt personalen.

En kväll efter jag hade vilat gick jag ut i korridoren när jag hörde glada röster, skratt nerifrån korridoren. Jag gick ner för att kolla vad som var på gång och möts utav en syn som gör mig alldeles varm i hjärtat. Där står åtta damer (patienter), två sköterskor och spelar ett spel som liknar curling. På plastmattan var det tejpat en kvadrat där olika siffror stod, botten på kvadraten var värd ett poäng och toppen var värd 10. Med hjälp utav en pinne skulle man skjutsa iväg en viktplatta så den hamnade i kvadraten.

Alla dessa åtta kvinnor i olika åldrar, former, bakgrunder, kondition och funktion kunde delta. Just denna kvällen såg jag något gemensamt hos de alla – alla hade ett leende på läpparna! Och är det inte just detta livet handlar om? Att få känna sig delaktig i ett sammanhang, känna sig sedd, bidra med något. Jag tror mycket på KASAM – känsla av sammanhang och hur mycket som kan förändras med det.

Jag har tänkt mycket denna vecka om vad som gör att en människa mår bra. Jag tänker på att alla människor som drabbas av fruktansvärda sjukdomar, inte nog med att ens liv vänds upp och ner, man hamnar som sjukskriven även utanför samhället. Samhället räknar inte med en på samma sätt, identitetskrisen, vem är jag nu?, smärta, ens förutsättningar förändras, kanske blir man beroende av andra/hjälpmedel.

Därför blev jag så rörd när jag fick se detta, istället för att dessa åtta damer skulle sitta själva på sina rum med sina tankar fanns här en möjlighet för dem att känna gemenskap, skratta, få nya vänner. Hade jag inte vart blyg/inte ville bryta stämningen så hade jag frågat om jag hade fått föreviga denna kväll med att fota. Nu får jag spara det i mitt hjärta istället.

Efter denna vecka kan jag säga att jag har blivit än rikare på fina människor i mitt liv! Jag tänker främst på hur fantastiska personalen har vart mot mig och det kanske låter konstigt men den vårdpersonal jag har mött de senaste spelar en stor roll för mitt tillfrisknade.

Neurorehab Sävar

Igår var väskorna packade än en gång och färden gick till Sävar vilket är ett samhälle 18 km utanför Umeå. För att ge er en uppfattning om hur stort samhället är så kan jag säga att det är i den storlek att möter man någon när man är ute och går så hejar man, vilket jag tycker är trevligt.

Jag kan inte påstå att det är kul att vara på rehab, jag tror alla som är i behov av rehab hade helst önskat att man inte behövde vara där då det hade betytt att man var frisk. Men när det är som det är så är jag tacksam att rehab finns! Jag kan inte sätta fingret på vad det är men någonting har hänt i mig/håller på att hända. Det är en känsla som känns positiv men som jag inte kan beskriva mer än så. Jag får helt enkelt trust the process.

Som jag sa så är det inte roligt som i ”haha” att vara på rehab men jag vet att jag är där jag ska vara just nu. Rehab fyller en funktion i min utveckling och min väg tillbaka, tänk er att livet är som ett pussel där alla bitar behövs för att få helheten. Rehab är en pusselbit. Utan rehab kommer inte mitt pussel bli helt. Så även om det inte är roligt så är det givande, jag kommer vidare på något sätt.

Sen jag kom igår har jag kunnat dra ett djupt andetag, ett suck av tacksamhet, förundrad och lättnad. På rehab träffar jag andra som är ”som mig”. Här kan jag träffa andra som nickar instämmande när jag nämner hjärntröttheten, när oro kommer på tal är det ingen som frågar ”vad är du orolig för?”, här är det andra som brottas med känslor inför livet. Jag behöver inte förklara mig, vi sitter i samma båt. Det är något jag har saknat ibland. Bara som en simpel sak idag, det fanns frivillig guidad avspänning på schemat. Jag vilar minst tre gånger per dag, min vila förknippar jag som ensam. För mig var det stort att det fanns tio andra som var behov av vila idag och även om vi alla var tysta så vilade vi tillsammans.

Sen ska jag förtydliga att det inte är någon ”riktigt” rehab utan skulle väl mer säga att det är en liten avstämning mellan varven vilket jag uppskattar! Mitt team här gjorde en bedömning i höst, nu en avstämning efter operation för sen ta ny ställning längre fram då vi vet mer om läget efter kärlröntgen. Den rehaben som väntar då är att jag ska träffa neuropsykologen och sen gå ett stroke-program som ska förberedde mig inför studier i framtiden. Det är skönt att jag har mitt team som stämmer av med jämna mellanrum, dom känner till mig, jag behöver inte dra min historia flera gånger om och min upplevelse av det hela så känns dom väldigt mån om mig.

(Idag hade jag huvudvärk vilket gjorde mig frustrerad för jag tyckte inte det hjälpte med att vila. Efter halva dagen kom jag på att huvudvärken var ett resultat utav att jag hade en för hårt åtdragen tofs, fantastiskt att även jag ibland har så enkelt lösta problem i livet!)

Att vara snäll mot sig själv

Jag skulle vilja påstå att jag har en bra självinsikt, jag är medveten om mina svaga såväl starka sidor. Jag önskar att jag kunde säga att jag är perfekt men jag är långt ifrån perfekt (och tur är väl det, vad tråkigt med en perfekt människa). Jag önskar att jag kunde säga att jag aldrig tvivlar, att jag alltid ser positivt och alltid är resonlig men det är jag inte. Jag tvivlar emellanåt, jag tycker dagar är tunga, jag har dippar. Jag hade en dipp på sjukhuset, en dipp som skrämde mig.

Att få en hjärnblödning är omtumlande, att gå från frisk till sjuk på bara några få timmar rubbar allt jag har trott på. Att när jag så smått börjar komma på benen efter sommaren rycks mattan undan för mig igen och jag fick lära mig hantera en ny oro som spelar på en ny level. Att sen börja ta itu med sorgen mitt i allt detta och åka på mer hjärntröttheter än vanligt. Med detta i bagaget skulle jag ta mig igenom en operation.

Några dagar efter operationen var jag hjärntrött och trött vilket leder till att jag har noll motståndraft mot jobbiga tankar så när känslan smög sig på och sa ”vi är tillbaka på ruta ett igen”, med nedsatt tal, försämrad hand och stort behov av vila gick det inte längre. Jag fick en dipp, jag var ledsen och rädd. Jag var rädd för att det skulle komma en dag då jag inte orkar kämpa längre. Jag var rädd för att det skulle komma en dag då jag tappar livslusten.

Jag är inte stolt över att dessa tankar for genom mitt huvud men jag kommer inte klanka ner på mig själv. För med allt jag har och fortfarande går igenom kommer jag plocka upp mig själv i knät och stryka mig själv på huvudet. Det är inte konstigt om det svajar under mina fötter ibland, jag kan inte vara stark och positiv jämt. Jag måste få tillåta mig själv att tycka livet är tungt ibland.

För jag vet att mina perioder med tvivel leder till att jag samlar kraft, det ger min energi till att ta reda på vad jag vill och jag vill framåt. Jag kan inte alltid vara positiv men det handlar inte om att jag har gett upp, snarare om att jag tar sats.

Jag har kommit ur dippen, den varande kanske två dagar. Jag pratade med mamma, pappa, läkarna. Det viktigaste man kan göra för mig när jag tvivlar är att vara stark åt mig, ta täten så jag kan ligga i vinddraget bakom ett tag, säga ”det är okej, jag är inte orolig”. För jag repar mig, jag ger mig inte, jag kommer aldrig ge mig.

Jag kan inte betona nog hur det viktigt det är att prata! Hur läskigt och tabubelagt det än känns så hjälper det att prata, det finns hjälp att få! För mig hjälpte det att bara få säga orden högt ”jag är rädd för att det kommer komma en dag då jag inte orkar mer”, redan när de orden lämnat min mun var det som en sten lättade från mina axlar.

Jag har mina dippar av tvivel emellanåt och det är okej, det är mänskligt att känna, jag är varken bättre eller sämre med dem. När jag har dem så ska jag påminna mig själv om vart jag har vart igenom och det hade snarare vart konstigt om jag fann livet på topp hela tiden. Det är okej.

Det är över!

Jag kan inte riktigt förstå att operationen faktiskt är över. Ändå sedan min läkare ringde mig i slutet på september och meddelade hur framtiden såg ut har det inte gått en hel timma utan att jag har tänkt på operationen. Varje timme i fyra månader. Jag tror det kommer ta ett tag för mig att låta vetskapen om jag har genomgått en lyckad operationen att sjunka in. Nu ser jag fram emot att komma tillbaka till vardagen, återhämta mig, samla massa positiv energi och känna tacksamhet. Vi är inte igenom tunneln än, vi har fortfarande en bit kvar men vi har tagit ett STORT kliv i färdriktning framåt och det är det viktigaste! Jag har även levt i framtiden under några månaderna, nu ska jag njuta av att vara i nuet och inte tänka längre än näsan räcker (försöka iaf).

Energin kommer sakta sipprarand tillbaka, lite varje dag och jag är väldigt glad att ha energi till att skriva. Under den senaste tiden har bloggen blivit mig allt kär. Jag ser det lite som mitt levande projekt, ju mer kärlek och omtanke jag lägger ner desto mer kommer den blomma. Ungefär som en blomrabatt.

Nu har pappa åkt hem vilket känns tomt och konstigt men det är ju ett friskhetstecken att jag numera klarar mig själv. Mamma och pappa kom upp dagen innan operationen, mamma stannade tills i söndag och pappa till idag. Jag ser mycket upp till mina föräldrar och jag är glad att få ha mina föräldrar som förebilder i livet. Mamma och pappa har en godhet utan dess like, dom ger från hjärtat och skulle göra allt för oss barn (nej, inte allt, jag ska inte vilja påstå att vi är allt för curlade). Men så mycket kärlek vi får från dem! Dom stöttar mig 110% och viker inte en tum från min sida. Pappa bokade inte hembiljett förens allt var klart, vart jag skulle ta vägen och tills han var säker på att jag var stark nog att stå på egna ben. Dom är storsinta, har lärt mig om vett och etikett, fostrat mig till att göra rätt för mig och att om man kan hjälpa någon i livet så ska man göra det. Jag är tacksam att mina föräldrar även är två personer jag kan se upp till

Förtydligande!

Ett förtydligande, så att det inte blir missförstånd..!

Läkarna kunde alltså utföra emboloseringen (osäker på om det är en korrekt meningsbyggnad). Kärlmissbildningen är 50 % förintetgjord, puts veck, BORTA. Detta innebär att det INTE ska bli en ny hjärnblödning inom en 10-årsperiod. Det skulle skett OM det var för stora risker med ingreppet så att läkarna valde att inte göra något.

Med tur, vilket man ska ha ibland enligt läkaren Mats så kommer det att bildas en blodpropp i kärlmissbildningen där de varit och ”grejat”. I bästa fall dör resterande kärlmissbildning. Detta får vi veta vid nästa kärlröntgen. Vad som händer annars tar vi då..

Idag är Linn iallafall lite piggare, igår var en tung dag, som att gå i betong. Hur eftermiddagen blir och hur vårdplaneringen ser ut skriver jag om senare.

Det suger att vara sjuk, det suger att vara anhörig till någon som är sjuk. Jag saknar Linn VARJE dag. Att prata med henne, att planera saker med henne, att träna med henne, att höra om hennes resor och galna hittepå. Höra hennes tankar om hennes studier och kommande socionomyrke. Hon är klok som en bok, en enorm inspiration för mig och så många! En förebild för mina barn och en bästa vän och syster för mig! Det känns som ett resursslöseri att hon ligger på sjukhuset! Men så länge hon gör det lyser hon upp tillvaron där iallafall..

Älskade Linn, ALL kärlek till dig❤❤❤

Kram Emma